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COSTRUIRE RESILIENZA PER I SIBLINGS

 

A metà ottobre 2013 si è concluso il Progetto “COSTRUIRE RESILIENZA PER I SIBLINGS – Percorsi dedicati ai fratelli di persone con disabilità”

 

Quando si parla di disabilità, l’attenzione cade o sulla persona con disabilità, o sulla madre e sul padre, ma i fratelli? Dove sono i fratelli? Anche loro fanno parte della famiglia e vivono il problema della disabilità come la stessa famiglia, ma nessuno lo sa, o forse nessuno ci pensa. Le domande a cui il progetto “COSTRUIRE RESILIENZA PER I SIBLINGS – Percorsi dedicati ai fratelli di persone con disabilità” realizzato dall’Associazione ha voluto dare risposte che possono essere le più scontate: I fratelli di persone con disabilità hanno anche loro dei problemi? Sono gelosi? Si vergognano? Si sentono soli? Hanno paura? I fratelli di persone con disabilità chi sono?…

A loro la letteratura nazionale ed internazionale dedica poche pagine, a loro gli operatori si rivolgono raramente o sono da questi poco coinvolti; la stessa famiglia spesso tende a lasciarli in disparte eppure anche loro vivono con difficoltà la loro vita, soprattutto in relazione alla presenza del “fratello con disabilità”. A ciò va aggiunto il fatto che la relazione della persona con disabilità e il sibling è spesso in prospettiva la più lunga di tutte e la dimensione della disabilità accompagna il sibling lungo tutto l’arco della vita, influenzandone inevitabilmente le tappe evolutive, le scelte, la progettualità.

“La disabilità fa parte anche di noi, della nostra vita e delle nostre scelte quotidiane, dall’infanzia alla vecchiaia. Fin da piccolissimi conosciamo la diversità e le difficoltà che essa comporta: spesso anche noi, come i nostri fratelli, siamo vittime dei pregiudizi o oggetto di scherno. A scuola, al lavoro, con gli amici. sembra incredibile ma accade. Eppure, della disabilità, conosciamo, più di ogni altro, anche le gioie: le soddisfazioni date da conquiste comuni, la comprensione delle difficoltà incontrate, un piccolo successo ottenuto con molta fatica” (riflessione di un sibling).

Da tempo Anffas si interessa dei fratelli di persone con disabilità, soprattutto da quando ha cercato di avvicinare con il servizio SAI? (Servizio di Accoglienza e Informazione) le giovani famiglie nel tentativo di raccogliere e accogliere le loro richieste allo scopo di aiutarle e sostenerle fin nella fase iniziale del carico di essere genitori. Negli incontri formativi organizzati dall’Associazione Anffas di Seregno, la Neuropsichiatria infantile di Seregno, i Servizi Sociali di Seregno e alcune scuole del Comune rivolti a genitori giovani con figli con disabilità, molte sono state le volte in cui, si è ipotizzato di potere costruire e realizzare un progetto dedicato ai siblings.

Questa ipotesi è stata un’ impresa complessa, poichè nella realtà della provincia in cui opera l’Associazione si è partiti quasi da zero. E’ questa una situazione che rispecchia quello che accade nella maggioranza dei Paesi tra cui l’Italia dove ad oggi si contano pochi percorsi attivi.

 

Scopo del progetto è stato

– realizzare una esperienza formativa in cui mettere a punto una forma di sostegno ai fratelli e sorelle di persone con disabilità attraverso un gruppo organizzato appositamente per loro capace di favorire processi di auto-riconoscimento e, in prospettiva, di accrescere la fiducia e la confidenza nella propria capacità di pensiero come risorsa fondamentale per superare le difficoltà e gestire la propria vita quotidiana.

– offrire ai fratelli e alle sorelle delle persone con disabilità la possibilità di esprimersi condividendo e confrontando le proprie esperienze personali;

– promuovere il sostegno alla famiglia attraverso lo scambio di idee e di informazioni che rafforzino le competenze e il ruolo dei familiari;

– facilitare il dialogo tra gli specialisti per favorire un approccio integrato alla disabilità;

– sostenere la ricerca scientifica sulle malattie rare e la sua corretta divulgazione.

– costruire un semplice sito internet dedicato ai siblings allo scopo di informare e aggiornare sulle attività che si svolgeranno. All’interno del sito verrà riservato uno spazio per una mailing list.

Attività programmate:

Il progetto ha previsto la presenza sinergica di operatori, psicologi, educatori, insegnanti.

Per esperienza formativa ha significato sostanzialmente costruire un laboratorio in cui, per i facilitatori (educatori chiamati a gestire i gruppi dei siblings) e gli organizzatori, è stato possibile verificare sia la fattibilità e il bilanciamento delle proposte in termini di cosa si poteva fare (momenti di gioco, momenti di riflessione, momenti di conoscenza), sia la tempistica, sia il corretto coordinamento tra i facilitatori presenti al lavoro. Questi aspetti hanno richiesto un lavoro approfondito di:

• conoscenza dei contenuti

• riflessione ed elaborazione di un modello pilota

• esercitazione pratica di verifica

Gli operatori provenivano da varie realtà e erano in possesso di diversa professionalità.

Terminata la formazione dei facilitatori si è proceduto con il laboratorio dedicato ai siblings

Gli incontri hanno costituito un momento ludico ricreativo e le attività proposte hanno risposto a tre obiettivi principali:

1. facilitare lo sviluppo del gruppo,

2. facilitare l’apprendimento e la crescita, in particolare riguardo al tema disabilità,

3. divertirsi con altri coetanei che condividono la condizione di sibling

1) Gli incontri del gruppo siblings avevano una cadenza mensile ; il tutto è durato un anno da ottobre 2012 a ottobre 2013

2) Costruzione dell’evento finale rivolto alle famiglie e agli operatori dei servizi, finalizzato alla sensibilizzazione e divulgazione sia della metodologia operativa sia dei risultati documentati.

3) Promozione di iniziative finalizzate al sostegno del gruppo di siblings dopo la conclusione del progetto (es. formazione genitori, facilitazione contatti partecipanti ai laboratori)

 

 

Al termine del progetto, come risultato tangibile del lavoro svolto è stata realizzata la costruzione di un semplice sito internet dedicato ai siblings allo scopo di informare e aggiornare sulle attività dei gruppi di auto-mutuo-aiuto che si andranno costituendo. All’interno del sito è stato riservato uno spazio per una mailing list. Questo strumento consentirà a tutti di tenersi in contatto e di scambiarsi opinioni, idee e informazioni attraverso internet. Gli iscritti alla mailing list potranno interagire e confrontarsi tra di loro condividendo un vero e proprio spazio virtuale; potranno supportarsi a vicenda e sentirsi più vicini, anche quando fisicamente lontani tra di loro.

Il progetto è stato molto apprezzato dalle famiglie partecipanti; questo fa pensare che potrà continuare nel tempo con un supporto su base volontaria dei facilitatori che hanno partecipato al laboratorio, con un contributo da parte delle nuove famiglie che vorranno aderire alla proposta e degli Enti pubblici e privati a cui si faranno pervenire i risultai e che verranno coinvolti nel proseguimento dell’attività. L’Anffas ha in previsione, infatti, un incontro a gennaio del 2014 per la diffusione dei risultati così che il Progetto possa diventare una buona prassi.

Oltre ai siblings è stata data ai genitori l’opportunità di un confronto e ascolto reciproco alla presenza degli esperti. Tali momenti formativi, contemplati e previsti nel progetto, sono stati molto partecipati.

 

Per chi volesse approfondire l’argomento dei siblings

D. Meyer, P. Vadasy, “Sibshops, workshop for siblings of children with special needs” Paul H. Brooks

K. Strohm, “Being the other one, growing up with a brother or sister who has special needs” Shambala Ed. ,o (nella edizione USA) “Siblings”

K. Strohm, M. Nesa, “Facilitator Manual, groups for siblings of children with special needs”

P. Gallagher, T.H. Powell, C. A. Rhodes, “Brothers and Sisters, a special part of exceptional families” Paul H. Brooks

Di seguito le Osservazioni a caldo delle Psicologhe

Buongiorno, volevamo condividere con voi l’esperienza dell’incontro con i genitori del nostro gruppo di sabato scorso.

Innanzitutto siamo state contente perchè hanno partecipato tutti i genitori.

L’incontro ci è sembrato molto positivo, le coppie genitoriali si sono messe in gioco e si è creato un buon clima di gruppo. Ognuno di loro ha partecipato in modo attivo, esprimendo le proprie emozioni ed i propri vissuti.

Abbiamo organizzato un nuovo incontro con i genitori per il 23 novembre prossimo dove descrivere il lavoro che stiamo svolgendo con i loro bimbi, dedicando poi una breve parte per ogni coppia,.

A presto e buon lavoro!

Sara e Alessandra

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